El derecho a la salud y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras en el Ecuador.

Abstract

En Ecuador la primera causa de mortalidad, de acuerdo a los datos de la OMS, son consecuencia de una enfermedad huérfana, siendo mayoritariamente mujeres las víctimas y personas menores a los 60 años. Por lo tanto, el objetivo de la presente investigación es analizar legalmente la normativa nacional e internacional relacionadas con el derecho a la salud y la calidad de vida en pacientes con enfermedades raras en el Ecuador, mediante un estudio doctrinario y de campo para garantizar el acceso a la salud de manera eficiente y oportuna. La metodología implementada tuvo un enfoque cualitativo y cuantitativo, se utilizó un diseño no experimental de tipo transversal ya que no se manipularon las variables descritas y se desarrolló en un periodo determinado, la población fue obtenida a través de una muestra por conveniencia, siendo fundamental la aplicación de una investigación documental y de campo, para obtener la información respectiva a través de métodos, técnicas e instrumentos, utilizando la entrevista en pacientes con enfermedades raras en Riobamba. Mediante esta metodología se logró determinar que se identificó lagunas en la aplicación efectiva de las medidas legales, lo que impacta directamente en el acceso a tratamientos y la calidad de vida de esta población. En este contexto se concluye que va en aumento la demanda de personas que padecen enfermedades raras, colocándolos en una situación doblemente vulnerable en relación a sus derechos constitucionales, por el incumplimiento del Estado a la normativa vigente y la violación de sus derechos establecidos en la Constitución ecuatoriana.