Cansancio del rol del cuidador en tutores de personas con trastorno del espectro autista

Abstract

RESUMEN La presente revisión bibliográfica tuvo como objetivo describir las intervenciones de enfermería a aplicar en el cansancio del rol del cuidador en tutores de personas con trastorno del espectro autista (TEA). Este trastorno constituye una variabilidad del desarrollo neurológico caracterizada principalmente por deficiencia en la interacción social y la comunicación, comportamiento repetitivo e inflexibilidad. Inicia generalmente en la infancia, donde los cuidadores se encargan de la búsqueda de diagnóstico, tratamiento, apoyo social y la implementación de la terapia. Factores como el estrés, carga del cuidado, estigma y falta de recursos, generan tensión en la labor de cuidado y la tendencia a descuidar su propia salud, influyendo en su calidad de vida y en la del niño. Se realizó un estudio descriptivo, analítico, mediante una revisión sistemática de 37 artículos científicos, disponibles en revistas indexadas, a las que se accedió mediante bases de datos como Google Académico, Scielo, PubMed, ProQuest, y NCBI. Se identificaron coincidencias y discrepancias en los criterios de los autores en cuanto a necesidades del paciente autista, problemas que atraviesa el cuidador y estrategias para mejorar el afrontamiento, para finalmente realizar un plan de intervención de enfermería basado en la taxonomía NANDA-NOC-NIC. Como resultado, se identificaron necesidades del niño autista que fueron: mejorar la interacción social y ajustar el patrón de comunicación, ayuda minuciosa en la higiene, vestido, alimentación especial, eliminación adecuada de desechos fisiológicos, tratamiento y recursos educativos especializados; los principales problemas experimentados por los cuidadores fueron la falta de conocimiento, estigma, problemas económicos, dificultad en el acceso a los servicios sociales, estilos de afrontamiento ineficaces y la afectación física y psico-emocional. Las estrategias que ayudan a mejorar el afrontamiento incluyen la educación a la familia, comunidad, personal sanitario y educativo; el trabajo interdisciplinario, grupos de apoyo, talleres para familias, y la orientación sobre los servicios disponibles. En conclusión, los cuidadores de niños autistas cubren necesidades especiales de comunicación, interacción, actividades de la vida diaria y acceso a servicios sanitarios y educativos. Esta complejidad en el cuidado provoca dificultades en una perspectiva multidimensional, generando un deterioro global de la salud evidenciado por el estrés, síntomas depresivos, fatiga, cambios de peso y problemas de sueño. El personal de enfermería debe tener una comprensión de estos problemas y proporcionar educación y orientación para una mejor gestión, propiciando que llegue a un público amplio, brindado apoyo y favoreciendo la adaptación y mejor ejecución del cuidado del paciente con TEA.